Ein neuer Podcast widmet sich Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihrem Umgang mit der Diagnose. Die fünfteilige Serie beleuchtet besonders die psychischen Herausforderungen für Betroffene.
Die Podcast-Reihe „Ab jetzt ist alles anders?“ nimmt sich eines wichtigen, aber oft übersehenen Gesundheitsthemas an. Als selten gilt eine Erkrankung, wenn sie weniger als eine von 2.000 Personen betrifft. Derzeit sind über 6.000 solcher Erkrankungen bekannt, die weltweit etwa 300 Millionen Menschen betreffen.
Die diagnostische Odyssee der Erkrankten ist oft lang und beschwerlich. Eine aktuelle Erhebung des europäischen Patient*innenverbands EURORDIS von Mai 2024 zeigt: 60 Prozent der Patient*innen erhalten zunächst eine Fehldiagnose. Bei Frauen dauert es durchschnittlich 5,4 Jahre bis zur korrekten Diagnose, bei Männern 3,7 Jahre.
Lange Wege zur richtigen Diagnose
Die fünfteilige Podcast-Serie von AOP Health widmet sich verschiedenen Aspekten des Lebens mit einer seltenen Erkrankung. Im Fokus stehen der erste Schock nach der Diagnose, die Kommunikation mit dem sozialen Umfeld und die Integration der Erkrankung in den Alltag. Besondere Aufmerksamkeit erhält die psychische Komponente. Die Serie thematisiert, wie wichtig professionelle Unterstützung für die Krankheitsbewältigung ist. Dabei wird deutlich: Die Akzeptanz einer schwerwiegenden Diagnose ist ein Prozess, der Zeit braucht und in Zyklen verläuft.
Die Serie macht auf ein grundlegendes Problem aufmerksam: Menschen mit seltenen Erkrankungen finden im Gesundheitssystem oft zu wenig Beachtung. Dies betrifft sowohl die medizinische Versorgung als auch die Forschung. Der Podcast, der zum Rare Disease Day am 28. Februar 2025 erscheint, leistet einen Beitrag, diese „Waisen der Medizin“ und ihre Anliegen sichtbarer zu machen.